lunes 22 de julio de 2019 - Edición Nº133

Sociedad | 5 jul 2019

Un hombre recorre el país en bicicleta juntando firmas en apoyo a una ley contra la fibrosis quística


Por:
Redacción LPD

Luis Garay, papá de dos niños con fibrosis quística que fallecieron por la enfermedad, inició en mayo junto a un gran grupo de personas la campaña “Respiremos con Derecho”, con el objetivo de juntar 1 millón de firmas para lograr el tratamiento de un proyecto de ley contra la fibrosis quística del páncreas.

El tratado fue escrito por padres de niños con la enfermedad y pacientes. Fue presentado en el 2018 y hoy tiene estado parlamentario.

En honor a sus hijos y en apoyo a los pacientes, Luis propuso atravesar el país en bicicleta apoyando el proyecto de ley y juntando firmas para lograr su tratamiento en Diputados. 

Necesitan 1 millón de firmas para llegar a su objetivo, y para ello, Luis partió el 13 de mayo desde Córdoba. Los autores piden también que la diputada Carmen Polledo, presidente de la Comisión de Salud, vuelva a incluir el proyecto en el temario para que pueda ser tratado. 

El proyecto de ley permitiría que se incluya el certificado de discapacidad, una herramienta legal que avala a los niños que padecen la enfermedad y ayudan a que tengan una mejor calidad de vida.

Luis Garay estará en la provincia de Chaco desde el 7 al 9 de julio y será acompañado por padres y familiares de pacientes, y el Comité Interdisciplinario de Fibrosis Quística del Hospital Pediátrico “Dr. Avelino Castelán”. 

El 7 de julio, en Plaza Güemes de Puerto Vilelas a partir de las 15 horas se brindará información sobre la fibrosis quística y se invitará a la comunidad a apoyar el proyecto con su firma.

En tanto el lunes 8 de Julio, a las 10 horas se realizará una bicicleteada en el Paseo Costanero de la Ciudad de Resistencia. 

PROYECTO DE LEY 

El proyecto ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que la personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución.

LA FIBROSIS QUÍSTICA

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, no contagiosa, que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles médicos frecuentes.

Lo que produce la fibrosis quística es tos y mucho moco pegajoso en los pulmones; esta mucosidad tapa los pulmones causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias.

Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares. Por eso, de forma diaria los pacientes deben realizar nebulizaciones y kinesiología, así como también ejercicios físicos y respiratorios. Además, produce dolor de panza, diarrea e hinchazón. 

Para ayudar a que el proyecto sea tratado, podés ingresar a éste link y firmar la petición: https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-quistica

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